如何与家人谈论他们的心脏健康史

(SeaPRwire) –   肥厚性梗阻性心肌病 (HOCM) 是最常见的心肌遗传病，据美国心脏协会 (AHA) 称，大约每 500 人中就有 1 人患有该病。遗传变异会导致心脏壁增厚和僵硬，阻碍血液从左心室自由流入主动脉。这反过来会导致呼吸急促和胸痛（尤其是在体力活动期间）、心律不齐、头昏、头晕和晕厥，并可能随着时间的推移而恶化。

如果父母患有肥厚性梗阻性心肌病，则子女有 50% 的几率遗传该病。这意味着了解你的家族心脏病史至关重要：如果你的医生知道你的亲戚患有肥厚性梗阻性心肌病，他们可以“在亲属生病或出现任何心脏并发症之前，及早通过 EKG 和超声心动图筛查亲属”，加州大学洛杉矶分校肥厚性心肌病诊所联合主任 Ali Nsair 博士说。

大约 60% 的情况下，基因检测可以识别导致肥厚性梗阻性心肌病的基因中的特定变化。即使你（或你的孩子）针对你患有肥厚性梗阻性心肌病的父母的特定遗传变异检测呈阴性，你仍然可以通过 EKG、超声心动图和心脏病专家就诊进行每隔几年一次的筛查，以确保没有出现并发症，Nsair 说。

不仅是肥厚性梗阻性心肌病可以家族聚集。纽约大学朗格尼健康肥厚性心肌病项目副主任 Daniele Massera 博士说：“在某种意义上，困扰我们的很多疾病都是可遗传的。影响你家人的任何事情都可能直接影响到你。”其他心脏疾病，如家族性高胆固醇血症（高胆固醇）和高脂蛋白（a）（携带胆固醇的蛋白质和脂肪），可以遗传，并且没有遗传性的家族心脏病史也会使你面临更高的风险。

但包括遗传在内的任何单一风险因素都不能保证日后一定会患病：美国心脏协会全国董事会成员、杜克成人心血管遗传学诊所主任 Svati Shah 博士说：“对我来说，了解家族史的最重要原因是预防。”如果你知道由于你的基因或家族史而患心脏病的风险增加，这是你无法控制的，你可以采取心脏健康措施来改善你可以控制的生活方式因素，例如充足的睡眠、均衡的饮食和保持活跃，根据美国心脏协会。

为了确保你可以获得基因检测、治疗和有关生活方式改变方面的信息，以帮助你避免或延缓遗传性心脏健康并发症，务必了解你的家族病史。以下是如何诚实且富有同情心地进行这些对话，同时仍然获得你需要的可能挽救生命的答案。

从广泛的问题开始

你可以用一个简单的问题来开启对话，例如“你有什么心脏疾病吗？”或一般性的问题：“你曾经有过胸痛吗？”沙阿建议。

如果你的亲属不完全确定他们的诊断或过去的治疗，可以考虑询问医生是否曾告诉他们患有以下任何疾病，根据疾病控制和预防中心 (CDC)：

• 冠状动脉疾病或动脉粥样硬化
• 心脏病发作
• 心律失常
• 心房颤动
• 心肌病
• 心力衰竭
• 主动脉瘤
• 中风

还要询问他们是否装有心脏起搏器或是否做过心脏搭桥手术。如果他们生过孩子，沙阿建议补充：“当你生孩子时，[你的心脏]发生了什么事？你血压真的很高吗？”尽可能询问他们第一次出现这些疾病或并发症时年龄是多少，根据疾病控制和预防中心。

随着时间的推移，细节可能会变得模糊。马塞拉说：“人们经常会说 [诸如] ‘我爸爸 47 岁因心脏病发作去世’，但实际上是因为他们睡醒后没有醒来，而且它可能不是心脏病发作。”

尽可能获取尽可能多的详细信息，因为这些具体信息可以帮助你的医生确定你的最佳下一步。例如，如果你 47 岁大的父亲死于心脏骤停（当心脏突然停止跳动）而不是心脏病发作（当心脏的一个动脉被阻塞时），你可能需要不同的检测。“区分两者非常重要：心脏病发作很常见，但如果我们确定心脏性猝死是真正的机制，那么我们正在锁定一小部分疾病，这些疾病将需要进行非心脏病发作时常规进行的检测“马塞拉说。

虽然中风和在你的亲戚的记忆中最显着，但也要确保询问心脏病危险因素，如高血压、高胆固醇和糖尿病。马塞拉说：“这些因素中有一个很强的预测因素会导致心脏病和心力衰竭。”

与你家族双方的三代人交谈

理想情况下，你的讨论目标是你家族双方三代人的心脏健康：你的祖父母、你的父母及其兄弟姐妹以及你的兄弟姐妹。

沙阿说：“超过三代人，人们真的不知道那些亲戚发生了什么事。”但你能收集到的任何信息总比没有信息好，特别是如果你继续随着时间的推移收集知识。“尽可能 [学习]”，她说，“你可能会在很多年里慢慢填补细节”。

如果你或你的兄弟姐妹有孩子，也请注意任何有关他们已知心脏健康的信息，根据疾病控制和预防中心。

保持温和

如果你的兄弟感到被审问或你的母亲感到被指责，这些讨论可能不会进行得很顺利。沙阿说：“这些真的可能是负担很重的谈话。”“特别是当你开始谈论体重、高胆固醇、血压时——人们对此很敏感。”

如果家人仍然保持冷漠，不要勉强：“如果那个人还没有准备好，没关系，重新尝试吧”，沙阿说。你的亲戚在团体环境中可能会更自在。“有时一对一会问：‘你为什么打电话给我？你为什么担心我的健康？你为什么不担心别人的健康？’“团体对话的另一个好处是可以帮助每个人将记忆引导到正确的方向。沙阿说：“有时一个人记得一件事，另一个人记得另一件事，但如果你单独与每个人交谈，你将不会建立联系。”

不必当面进行这些对话，但面对面的讨论可以让你更容易了解亲戚的身体语言，并且如果你能看出他们感到不自在，可以转换话题。

将信息记录在你易于访问的地方

你可以使用 Surgeon General’s My Family Health Portrait 或 Global Alliance for Genomics and Health’s Family History Toolkit 等数字工具来记录和存储你家族的心脏健康史。

不要觉得有压力去使用软件：在智能手机上输入笔记或写在纸上也可以。只要它是一个对你有用的系统，并且你知道信息在哪里，当你实际上坐在医生面前时，你就不太可能忘记任何细节。

马塞拉说：“我喜欢患者打印出来。”他确保投入大量时间来了解患者的所有亲属及其相关的健康史，但他认识到一个典型的初级保健医生可能没有这份奢侈。“如果你在五分钟内见到患者，你无法做到这一点，”他说。他补充说，如果你觉得医生没有给你足够的时间来全面了解你的家族史，你可以要求预约更长时间来解决你的担忧。